Apprendre à demander

Rien n’est plus difficile que de demander de l’aide à autrui, que ce soit un proche, un ami, un professionnel, lorsque l’on est quelqu’un d’indépendant, que l’on a pris l’habitude de tout gérer par soi-même. Et c’est d’autant plus difficile quand cela se rapporte à des choses intimes, des faiblesses que l’on n’a avouées à personne, ou tout simplement des malaises que l’on n’a jamais eus jusqu’à ce jour et qui deviennent un véritable handicap.

Et ces citations de Henri-Frédéric Amiel me correspondaient bien :

« Ne rien demander, c’est ne pas dépendre de quelqu’un qui pourrait m’humilier en me refusant. Demander, c’est dépendre du bon vouloir d’un autre, c’est rendre le caprice d’un homme juge de mon sort. »


Avant, c’était avant…

Pour ma part, je rejetais auparavant toute forme de faiblesse et j’étais plutôt du style « Aide-toi, le ciel t’aidera ! » sans demander quoi que ce soit, m’investissant énormément, dormant très peu et ne ressentant jamais la fatigue. Mais un beau jour… les ennuis se manifestèrent subitement et mes fantasmes d’indépendance s’écroulèrent.

J’avais pris l’habitude de vouloir assumer tout un ensemble de responsabilités, tant dans ma vie professionnelle que familiale : administration, gestion, réorganisation, mais aussi investissement en bricolage, customisation, cuisine, ménage… Bref, je ne flirtais pas trop avec le terme « déléguer » !

Ce qui transforma ma vie

Tout d’abord, ce furent des malaises intempestifs, des évanouissements quelquefois épiques comme la rencontre sympathique de ma tête avec un angle de coffre ! Du jour au lendemain, je n’osai plus me déplacer seule, j’avais peur de m’évanouir en pleine rue, de prendre le métro, le train et j’en passe. Lors d’une cytoponction, je me suis évanouie, causant quelques désordres dans le service. On me transporta dare-dare (course effrénée dans les couloirs !!) aux urgences. Ce fut une expérience horrible où les pulsations passaient de 75 à 240. J’ai vraiment eu l’impression que j’allais passer de vie à trépas. Mais heureusement, j’ai eu la crise au bon moment, au bon endroit et l’on a pu ainsi me prescrire le traitement adéquat.

Dès le premier instant, le soutien sans faille de mon mari et de ma fille me fut précieux. Quel bonheur que de sentir la présence d’un être cher à mes côtés, pouvoir lui demander de réaliser pour moi des actes simples mais que l’on ne peut plus exécuter parce que l’on est bloqué dans un lit, comme le fait de m’apporter à l’hôpital un repas à mon goût, m’acheter un produit… Quant aux actes plus délicats comme l’assistance lors de la toilette, on renâcle au départ à le demander et puis… on met sa fierté dans sa poche et on l’accepte.

Je pense aussi au stress important que j’ai dû leur causer lors de mes évanouissements dont je ne garde aucun souvenir. Je ne voulais pas en informer ma fille au départ, laquelle me déclara quand elle le sut : « S’il t’était arrivé quelque chose, je ne te l’aurais jamais pardonné ! ».

Un autre exemple, ainsi que je l’ai dit dans un article précédent, porta sur l’aide que m’apporta ma fille pour la coupe de mes cheveux et le choix de ma perruque. Sans elle, je ne sais pas si j’aurais eu la volonté d’aller juste après la première visite avec l’oncologue chez le coiffeur pour me faire couper les cheveux que je portais longs depuis fort longtemps. De même, elle m’accompagna et me conseilla pour l’achat d’une perruque. Et ce fut long, très long  car je n’arrivais pas à me décider !! Mais je rentrai, bien que très fatiguée, reconnaissante et satisfaite d’avoir pu tout préparer avant d’être hospitalisée.

Un enrouement sévère et durable me fit aussi comprendre que j’aurais besoin d’un « porte-parole ». Moi qui me targuais auparavant « d’avoir du coffre », je me retrouvai tout d’un coup aphone. Quelle catastrophe : ma voix était cassée, éraillée, je n’arrivais plus à faire passer mon message. Là aussi, je dus demander de l’aide à mon mari et ce ne fut pas facile car je trouvais (affreuse que j’étais) qu’il ne restituait jamais à 100 % ma pensée !!

Autre point que je veux mettre en exergue : l’aide du personnel hospitalier. Là également, c’est quelquefois gênant de devoir appeler, réclamer à de nombreuses reprises en dépit de la gentillesse des uns et des autres. Il s’agit d’aller droit au but, d’émettre une demande précise afin de ne pas leur faire perdre de temps. Et je leur suis vraiment reconnaissante pour leur dévouement, leur investissement, le réconfort qu’ils m’ont apporté.

Enfin, mes amis, ma famille m’ont beaucoup entourée. Ce qui est assez bizarre fut que certains individus que je considérais comme mes amis et que j’avais aidés dans le passé se sont brusquement volatilisés et je crois bien que je ne suis pas la seule à qui cela est arrivé. Mais ce n’est pas dramatique !! Étaient-ils vraiment mes amis ? Sont donc restés les meilleurs. Et j’ai renoué, chose encore plus bizarre, avec des personnes dont je n’avais pas de nouvelles depuis fort longtemps. Leur chaleur, leur soutien moral, leur écoute, le désir de me satisfaire furent et restent pour moi un superbe réconfort.

Pour conclure, je dirai…

Demander de l’aide ne fait pas de nous quelqu’un de faible, contrairement à ce que je pensais au départ et ne consiste pas dans le fait d’avouer notre impuissance, même si elle n’est que très limitée.

Demander de l’aide, ce n’est pas penser que notre demande de soutien va permettre à l’autre de prendre de l’ascendant sur nous et menacera notre indépendance.

Demander de l’aide, c’est une action gagnant-gagnant tant pour celui qui reçoit que pour celui qui donne. Il ne faut pas penser que demander c’est forcément déranger car beaucoup de personnes aiment prêter main-forte dans la mesure bien entendu où la demande est justifiée.

Quelques liens…

Le poids des mots et des gestes

Les mots sont comme les transparents qui prennent la couleur du fond sur lesquels on les place. Auguste de Labouïsse-Rochefort

Pour que le message passe bien et qu’il soit accepté par le patient, qu’il ne le perturbe pas, il est primordial que l’émetteur, quel qu’il soit, adopte un comportement approprié tant en termes de paroles (mots simples, concrets) que du ton de la voix, des gestes, de la posture.

Le problème…

Quand on est en situation de faiblesse et qu’un gros problème de santé nous tombe sur la tête, la moindre des choses est que l’on ne soit pas de surcroît trucidé par des paroles maladroites, autoritaires, quelle qu’en soit l’origine : famille, amis, professionnels…, lesquels n’ont pas conscience de la portée de leurs propos.

L’entourage peut être aussi assez imprévisible : paroles maladroites et prononcées en toute bonne foi par ceux qui ne savent pas quoi dire : « Tout va bien se passer », « Tu vas t’en sortir »…, paroles qui font bien souvent plus de mal que de bien. Cette attitude veut rassurer l’interlocuteur mais le problème n’est pas réglé pour autant et le patient en est bien conscient.

Des témoignages

J’ai été frappée par le témoignage d’une patiente avec laquelle j’ai pu m’entretenir au cours d’une séance de chimiothérapie. Elle me raconta qu’elle apprit sa maladie de manière fort cruelle  par son praticien lui disant froidement : « Vous avez un cancer et environ six mois à vivre ! ». Or, cette sublime phrase fut prononcée deux ans auparavant et la personne est toujours en vie. Ce n’est pas de cette manière que l’on doit envisager le dialogue médecin/patient. Et ce n’est pas le  seul exemple.

Pour ma part, j’ai eu la grande chance d’avoir en face de moi des personnes qui m’ont annoncé la nouvelle sans me mentir mais en utilisant les bons mots. Je savais que c’était grave, qu’il fallait faire vite mais on ne m’a pas mis le couteau sous la gorge. Tout a été expliqué de manière simple, sans utilisation du « langage médical ».

Mon oncologue, au cours du premier entretien, sut instaurer un climat de confiance propice à un dialogue positif. Il m’informa de manière claire, simple, des choix de traitement pris par l’équipe médicale et me donna toutes les explications qui s’imposaient quant aux effets secondaires auxquels je pouvais être confrontée. Il répondit également à toutes mes questions et je sortis rassurée et confiante de son cabinet.

Et c’est dans cet état d’esprit que je fêtai mon anniversaire le premier jour de mon hospitalisation. Et oui, il fallait bien que je me distingue. Cadeau : première séance de chimio : pas mal, non ?

Et depuis ? Et bien, à l’actif du personnel de l’hôpital qui n’est pour rien dans mes affres, je dois dire que depuis le début de mon traitement je suis parfaitement entourée, chouchoutée et que tous ici s’entendent à atténuer les problèmes des patients. C’est un point extrêmement important : un sourire, un mot gentil, une bonne communication et l’on se sent mieux.

Une autre remarque me vient à l’esprit, mais peut-être suis-je la seule à être concernée : je ne supporte pas que l’on veuille agir à ma place, que l’on devance ce que je suis en train de faire. C’est prétentieux, non ? Je ne le supportais pas avant mais ce sentiment s’est exacerbé depuis que je suis malade. Je pense savoir doser mes efforts et l’action sous toutes ses formes m’est bénéfique. Na !!!

Je dirai donc pour conclure…

Au travers de mes ressentis et quelquefois de mes colères, je crois qu’un comportement efficace consiste à :

  • laisser parler le patient jusqu’au bout sans lui couper la parole, adopter son rythme afin de lui permettre d’exprimer le fond de sa pensée,
  • reformuler les points essentiels afin lui permettre de mieux avancer dans sa réflexion,
  • surtout, ne jamais lui donner de conseils : lui seul est maître de ses choix,
  • se manifester par des attentions simples mais oh combien appréciables, du thé au bon moment, un bouquet de fleurs…,
  • surveiller son comportement, le ton de sa voix qui peuvent selon les cas être source de réconfort ou de crainte.

Quelques liens…

Comment gérer le regard de l’autre

Faut-il craindre le regard de l’autre ? La manière dont l’autre nous voit, ce qu’il pense de nous, ce que nous imaginons que l’autre pense de nous… Ces différents ressentis peuvent être source d’angoisse supplémentaire à plus forte raison lorsque nous sommes en période de faiblesse.

Ce poids de plus…

Une remarque qui m’a frappée quand on a su ce que j’avais : « Toi qui es si coquette, comment vas-tu  vivre cette maladie ? ». Si je m’en souviens, c’est que cette réflexion m’a perturbée. Et pourquoi ? Tout autour de nous, au quotidien, nous côtoyons de nombreuses personnes affligées de bobos très handicapants, de maladies dites chroniques, dont elles ne parlent pas et qui ne se voient pas, personnes à qui l’on ne fait pas ce genre de réflexion. Et pourtant, les risques sont les mêmes et peut-être même plus invalidants que pour le cancer.

Est-ce parce que la chimio fait perdre les cheveux, que la peur de cette maladie est si profondément ancrée dans les esprits (synonyme de mort, de souffrance…) qu’il y a de telles réactions, de tels regards ?

Qui n’a pas eu d’impact pour moi

Pour ma part, je n’ai jamais tenu compte du regard de l’autre. Cela tient, je crois, au fait que l’on accepte ou pas ce qui nous tombe sur la tête et que l’on cherche ou pas tout ce qui peut nous aider à contrer cette sale maladie. Et quelle que soit l’expérience que l’on vit, il y a toujours matière à gérer le handicap. Nous avons la grande chance en France d’avoir pour cela des personnes de bon conseil.

J’ai aussi eu pour me conforter, l’expérience de mon mari à qui l’on diagnostiqua une leucémie lorsqu’il avait 42 ans (il en a 73 à ce jour !). L’environnement le voyait déjà mort ! Passé le premier choc, nous avons décidé de parler de sa maladie sans gêne, sans contrainte, de manière à dédramatiser la situation. Bien sûr, il y eut des moments durs mais sa volonté de lutter, notre comportement positif furent une aide précieuse et lui donnèrent sans doute la force nécessaire. Et beaucoup de ceux qui le plaignirent à l’époque ne sont plus là maintenant.

L’horreur sans nom !!!

Ce que je ne peux pas supporter : l’individu qui me regarde avec des yeux de chien battu, qui me tape sur l’épaule en me disant : « Ça va ? Tu ne te sens pas trop mal ? Veux-tu que nous parlions de ta maladie ? »… Ce comportement me donne envie de le trucider !  Quoi ! Je suis malade, il est vrai, mais je ne vais pas du jour au lendemain passer du statut de personne active et responsable à celui de légume !

Je me suis mise d’office en position de lutte…

En ce qui concerne mes cheveux, l’oncologue, avant le début du traitement, m’avait indiqué que j’allais les perdre, qu’il fallait tout d’abord les faire couper (ils étaient longs) et m’acheter immédiatement une perruque en prévision de cette chute à brève échéance. Ce que je fis en compagnie de ma fille dont la présence fut pour moi un grand soutien. Et moi qui n’avais pas changé de look depuis un bon moment, j’ai alors vraiment apprécié le fait de changer de tête. Même remarque en ce qui concerne le choix de la perruque. Je fus très bien reçue, bien conseillée. J’essayai un nombre incalculable de perruques avant de me rabattre sur un modèle court (beaucoup plus pratique), classique, qui ne présentait pas de grande différence avec mon look précédent. Soyons positifs : nouvelle vie, nouveau look !

Lorsque 15 jours après le début du traitement, je me rendis compte que les cheveux commençaient à tomber, cela ne fit pas un pli (!!) : il était hors de question que j’assiste à l’effeuillage progressif de ma toison : je décidai de mon propre chef de les tondre afin de ne pas ressentir la déprime de leur chute graduelle. J’empoignai la tondeuse que j’utilisais pour couper les cheveux de mon mari et clac, clac,  je procédai minutieusement à la tonte totale de ma chevelure. Bon : une bonne chose de faite en attendant la repousse… de longs mois après. Je ne dis pas que ce fut une partie de plaisir mais j’avais pris la bonne décision. Dès cet instant, ma perruque m’accompagna partout et je n’ai eu aucune remarque à ce sujet.

Quant à ce qui est habillement, maquillage, il est bien certain que la fatigue qu’engendrent les traitements peut nous amener à ne plus être aussi attentifs à l’image que nous donnons de nous à autrui. Et pourtant, le fait de prendre soin de notre apparence nous permet de nous sentir mieux dans notre peau et nous attire d’office un capital sympathie. J’ai commencé par sélectionner les vêtements les plus adaptés à ma nouvelle situation, que je pourrai porter tant chez moi qu’à l’hôpital, tenues pratiques mais élégantes qui me permettraient d’être à l’aise en toute circonstance. Mêmes remarques pour le maquillage : sobre mais mettant en relief les yeux, le visage…

En ce qui concerne les conseils en tous genres, bien entendu je fus à l’écoute, mais j’ai décidé par moi-même de ce qui était bon pour moi.

En conclusion, je dirai…

Bien qu’il soit impossible de se détacher totalement du regard de l’autre, de ses remarques et conseils pouvant cependant se révéler judicieux, je pense que son jugement ne doit en aucun cas nous troubler dans les choix que nous avons à faire. Écoutons, trions et agissons comme bon nous semble.

Quelques liens…

Et pourquoi moi ?

Quand une grosse tuile comme une maladie grave vous tombe sur la tête alors que rien ne le laissait supposer, que vous avez une vie saine, qu’aucune catastrophe n’a pointé son nez à l’horizon pour vous pourrir l’existence, vous allez certainement vous poser la question : « Pourquoi cela m’arrive-t-il ? Je ne comprends pas ».

Avant, c’était avant…

Nous avons tous dans notre environnement familial ou professionnel été les témoins de cette maladie du siècle qui frappe de plus en plus de personnes quels que soient leur âge, leur milieu, leur profession… Tous, nous nous sommes dit : « Le ou la pauvre ! Quelle catastrophe ! Comment va-t-il ou va-t-elle s’en sortir ? Je ne sais pas ce que je ferais si cela m’arrivait ! ». Et tous ou la plupart d’entre nous, nous sommes vite retournés à nos occupations, mettant la tête dans le sable, ne voulant en aucun cas y penser car les soucis de la vie quotidienne paraissaient les plus importants à gérer.

Pour ma part, moi qui n’étais jamais malade, qui avais une activité plus que débordante que ce soit dans ma vie professionnelle ou familiale, je me disais aussi : « Comment ferais-je si cela m’arrivait ? Je ne serais pas assez forte pour lutter, j’appréhende la souffrance… ».

Jusqu’à un passé récent, je me sentais bien, en pleine forme, prête à affronter des montagnes ! J’avais procédé à des travaux d’Hercule tant dans mon appartement que dans ma maison de vacances. Toutes mes analyses étaient au beau fixe, je menais une vie saine, j’avais une alimentation équilibrée, je ne faisais pas la bringue, bref, tout allait bien.

La tuile arriva…

Et pourtant, je ne suis pas passée au travers des mailles du filet, moi non plus. Un beau jour, j’ai découvert qu’en silence, cette sale maladie avait fait sournoisement son œuvre et que j’allais devoir me battre très très fort pour l’éradiquer. On m’a tout d’abord dit qu’il fallait faire davantage d’investigations car il y avait suspicion puis cela me fut précisé de manière extrêmement claire lors d’un Tepscan : il fallait agir rapidement, si j’avais attendu quelques mois de plus, c’aurait été beaucoup plus difficile à gérer… Gloups gloups, à ce moment-là, le clignotant URGENCE s’afficha !

Et c’est là que l’incompréhension peut nous fait dire : « Pourquoi moi ? Pour quelles raisons me suis-je attrapé cette saleté ? ».

Et ma réaction étonna

Bizarrement, comme depuis quelques mois, généraliste et spécialistes n’arrivaient pas à déterminer et traiter les messages que mon corps envoyait et que j’avais l’impression d’avoir déjà perdu du temps, ce verdict m’a quelque part soulagée : on savait ce que j’avais et j’allais enfin être prise en charge. Je me souviens encore des paroles de mon mari : « Je ne comprends pas, tu as souri et tu as paru sereine quand on t’a dit ce que tu avais ! ».

À ce moment-là, le côté positif (ou inconscient) de ma personnalité m’a fait réagir de manière inverse : « Et pourquoi serais-je épargnée, je ne suis pas invincible. Et si d’autres affrontent la maladie et la dominent, pourquoi pas moi ? ». Je n’ai pas pensé souffrance, durée de la maladie, mort et toutes ces choses si agréables. Analysons : la vie n’est rien, on peut traverser la rue et se faire renverser par un chauffard, on peut avoir une crise cardiaque et d’un seul coup passer de vie à trépas. Dans la mesure où l’on arrive à déterminer l’origine de la maladie et la traiter, cela vaut la peine de subir quelques aléas.

Pourtant, j’aimerais comprendre…

Ceci dit, j’en suis toujours à chercher pourquoi tout d’un coup, les cellules malignes ont décidé de venir me visiter :

  • en raison du changement de mode de vie en abordant la retraite ? Je ne le pense pas, car je ne me suis pas arrêtée de bouger, d’œuvrer, de créer, de papoter, de râler, bref de vivre ;
  • parce que ma façon de m’alimenter a changé ? Là aussi, je ne vois pas de changement caractéristique : je mange peu, pratiquement sans sucre, je fais maintenant trois repas au lieu de deux quand je travaillais (je ne mangeais pas à midi : oui, bon, mieux vaut s’abstenir que de manger de la « tambouille » !) avec un petit-déjeuner copieux et deux repas simples ; je ne prends jamais de plats conditionnés ;
  • problème perso, stress, déprime ? Là encore, je dis niet !

Alors, « d’où qu’elle vient », cette maladie ?

  • La pollution ? Il y a des chances. La pollution, pour l’OMS, est le plus grand risque environnemental pour la santé. Je vis dans une grande ville et je suis certainement beaucoup plus exposée à la pollution environnementale : particules fines, diesel…
  • Les pesticides se trouvant dans ce que je consomme au quotidien ? Là aussi, c’est possible car fruits et légumes sont bourrés de pesticides.
  • Le tabac ? Je ne fume pas. Sont-ce les autres qui m’ont polluée ?
  • L’alcool : je prenais un verre de vin à table, quelquefois deux… Du coup, je ne bois plus rien du tout !
  • L’accumulation des soucis, responsabilités, « tuiles en tous genres » sur mes frêles épaules tout au long des années ? Cela se pourrait.

Je dirai donc pour terminer…

En finalité, est-ce le destin qui a voulu me tester, m’amener à prendre du recul par rapport à ma vie antérieure, me faire toucher du doigt la souffrance d’autrui ? Est-il possible d’échapper à son destin ? Selon certains, il fixerait de façon irréversible le cours des événements. Dans le Dictionnaire des concepts philosophiques, Michel Blay le désigne comme

«une force de ce qui arrive et qui semble nous être imposé sans qu’aucune de nos actions n’y puisse rien changer».

Alors, d’accord, je ne peux échapper à la maladie, je l’accepte. En revanche, je peux par l’esprit et par mon comportement devenir acteur de ma maladie et reprendre ma vie en main. Bien entendu, dans cette lutte de tous les jours, l’aide de mes proches, de mes amis, de l’équipe médicale est incluse et oh combien importante.

Et je viens de trouver cette superbe citation de Nelson Mandela que je vais suivre à la lettre :

“La plus grande gloire dans la vie ne réside pas dans le fait de ne jamais tomber, mais dans celui de se relever à chaque fois que nous tombons.”

Quelques liens…